Autismo. “Sogniamo una società realmente inclusiva” – Lettera aperta dell’Associazione Ascoltami

– In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, arriva la lettera aperta delle mamme dell’Associazione Ascoltami –

Cari amici, sei anni fa ci presentavamo a voi, come un gruppo di mamme unite dal desiderio di far valere i diritti dei più deboli e di dare voce a chi voce non ha. In questi anni abbiamo teso la mano a chi vive difficoltà come le nostre e non. Siamo ancora qui a donare speranza, sempre pronte ad ascoltare e sostenere le nostre famiglie speciali. Custodiamo nei nostri cuori un grande sogno: “una società realmente inclusiva“, ben consapevoli che il sistema assistenziale non riesce a coprire quelle che sono le reali esigenze delle famiglie che convivono con disabilità lievi, gravi e gravissime.

Sappiamo bene che sin dal primo momento, come quello di una diagnosi, ci sono nuovi equilibri familiari, organizzativi ed economici da ristabilire ma molto spesso bisogna impiegare energie, già al limite, per combattere contro un sistema che spesso non semplifica la vita del caregiver, basti pensare:

– lunghi tempi di attesa per visite Asl;

– mancanza di specialisti sul territorio, che comporta una migrazione sanitaria in altre regioni;

– tempi di attesa di ANNI per i pazienti che necessitano di terapie riabilitative (come la neuro-psicomotricità) nei centri convenzionati;

– pratiche burocratiche insidiose che complicano i rinnovi delle prescrizioni ABA (per cui abbiamo avviato una raccolta firme, e fatto una richiesta all’ente di competenza di facilitare le procedure, ma attendiamo risposta);

– poche ore di assistenza infermieristica per i bambini/ ragazzi che ne necessitano;

– assenza di sostegno psicologico e pedagogico per i siblings (esistono anche loro!!);

–  scuole non sempre attrezzate per accogliere bambini speciali, ai quali a volte non è garantita la presenza dell’insegnante di sostegno da inizio anno, o mancanza di sostituzioni in caso di assenza del docente, poca informazione/formazione degli altri docenti delle sezioni rispetto al sostegno e molto altro.

Potremmo continuare ad elencare le varie difficoltà all’infinito, ben vengano le giornate di sensibilizzazione: “la Giornata dei calzini spaiati, la Giornata delle malattie rare, la Giornata per la consapevolezza dell’autismo” ma a queste giornate bisogna dare un seguito quotidianamente! Oggi siamo qui, per chiedere l’aiuto di tutti, poiché sentiamo l’esigenza di costruire una fitta rete intorno alle nostre meravigliose famiglie del territorio, per poterle accompagnare per mano e supportarle concretamente, avviando alcuni progetti che si occupino di divulgazione, sostegno psicologico ed infermieristico e tanto altro.

Per realizzare tutto ciò abbiamo bisogno di professionisti che ci diano la loro disponibilità a collaborare con la nostra Associazione a dottori (in ambito pediatrico e non), psicologi, pedagogisti, terapisti, infermieri, O.S.S e avvocati. Poi chiediamo a tutti voi, amici cari, che sempre ci sostenete, di aiutarci anche solo con la condivisione.

Con infinito affetto e gratitudine Giulia, Sonia, Stefania, Gaetana, Maria, Angela, Lucia e Concetta.