L’associazione ConRett organizza una raccolta benefica per il Natale 2021 il cui ricavato andrà alla ricerca sulla Sindrome di Rett.
ConRett Onlus, costituita nel marzo 2016, nasce con l’obiettivo di “accorciare le distanze” tra le famiglie e i loro periodici controlli ospedalieri o la possibilità di accedere a terapie specifiche. “Siamo un gruppo di genitori che non vogliono più fare viaggi estenuanti per i controlli alle proprie figlie, che vogliono trovare per loro le terapie migliori che servano a mantenerle al meglio in attesa che la ricerca giunga al termine e che si tengono compagnia, vegliando ognuno sulla solitudine dell’altro” affermano le famiglie delle “bimbe dagli occhi belli”.
Per aderire alla raccolta benefica natalizia si potranno acquistare panettoni da 750 grammi al costo di 10 euro, nella versione classica con uvetta oppure con gocce di cioccolato; sacchetti di torroncini al costo di 8 euro. Per aderire telefonare al 328/8498211 oppure contattare la pagina Fb “ConRett Onlus”.
La Sindrome di Rett è una grave patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, con un’incidenza di circa un caso su 10000, il che la colloca al secondo posto quale causa di ritardo mentale tra le donne. Si manifesta generalmente entro il secondo anno di vita, dopo un periodo apparentemente normale che può variare dai 6 ai 18 mesi, poi le bambine presentano un arresto dello sviluppo e una progressiva regressione delle abilità acquisite: gattonare o deambulare, parlare, utilizzare le mani, ora per lo più impegnate in movimenti stereotipati che costituiscono la caratteristica della sindrome. Poi ci sono le anomalie respiratorie, l’epilessia, la scoliosi, i disturbi gastrointestinali, il ritardo cognitivo più o meno severo. Non tutte presentano lo stesso decorso con gli stessi sintomi e la stessa gravità, ma tutte hanno un comune denominatore: gli occhi, che a volte restano l’unica loro forma di espressione.